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Emil Augustin

Lustige Abenteuer von einem Jungen mit myotubulärer Myopathie

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Ballons für Emil und für eine Heilung von zentronukleären Myopathien - Globos para Emil y para encontrar una cura para las miopatias centronucleares

am Mai 18, 2016

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Sonnenblumen für meinen Geburtstag - Girasoles por mi cumpleaños

Am 19. Februar ist mein vierter Geburtstag. Wie letztes Jahr wollen meine Mama und Papa mein Leben an diesem Tag mit all unseren Freunden und Familie auf der ganzen Welt feiern, indem wir uns dem Big Sunflower Project von unserer Freundin Toni aus England anschließen. El 19 de febrero es mi cumpleaños. Al igual que el año pasado, quieren celebrar mis papis mi cumpleaños con todos nuestros amigos y familiares por todo el mundo participando en el Proyecto del Girasol de nuestra amiga Toni que vive en Inglaterra. Die Idee ist, Sonnenblumen rund um den Globus zu säen, damit ihr an mich denkt und damit immer mehr Leute von meiner Erkrankung, der myotubulären Myopathie wissen. La idea es sembrar girasoles en todo el mundo para pensar mucho en mi y para que muchas personas conozcan un poco mas de mi enfermedad, la miopatía miotubular. Letztes Jahr habt ihr mich sehr glücklich gemacht. Ich konnte es fast nicht glauben, wie viele Sonnenblumen in meinem Namen gewachse

Baumwipfelpfad in Bad Wildbad

Heute wollten meine Eltern was ganz besonderes mit mir unternehmen! Hoy mis Papis querían hacer conmigo un paseo muy especial. Wir sind schon ganz früh los, um zu einem Ort zu kommen, der ganz komisch heißt: Bad Wildbad. (ich glaube, die Leute sind da ziemlich stolz darauf, dass sie ein Bad haben - haben wir zu Hause aber auch!) Salimos muy tempranito para llegar a un lugar que se llama "Bad Wildbad" (Baño Salvaje Baño). Parece que la gente ahí está muy orgullosa de tener un baño (aunque nosotros también tenemos uno en la casa jijiji) Mein Papi war im Winter schon in diesem Ort und da hat er gleich daran gedacht, dass er mit mir hierhin will. Mi Papi estuvo ahí in invierno y siempre nos decia que quería ir con toda la familia ahí Aber der Reihe nach: zuerst sind wir mit dem Zug gefahren. Zum Glück haben uns die Leute Platz gemacht im Kinderwagenabteil! Tomamos el tren para ir allá. Por suerte tuvimos mucho espacio para mi coche en el tren. und in Bad Wild

Emil in unseren Herzen

Heute vor einem Jahr ist Emil gestorben - aber er ist immernoch da: in den Herzen von ganz vielen Menschen. Das haben wir gestern auch auf dem Familientreffen von ZNM - Zusammen Stark! e. V . gemerkt. Hoy hace un año falleció Emil - sin embargo todavía lo sentimos muy cerca: en los corazones de muchas personas. Eso lo notamos muy bien ayer en la conferencia para familias de nuestra asociación ZNM - Juntos somos fuertes! e. V. Zu Emils Beerdigung haben wir eine Rede geschrieben und vorgetragen, die wir mit euch teilen möchten: Para el funeral de Emil escribimos un discurso, que queremos compartir con ustedes: "Jen und ich haben beschlossen, euch ein bisschen von Emil zu erzählen. Ich beginne mit einer Stelle aus „ Emil und die Detektive “, einem Buch, aus dem wir Emil oft vorgelesen haben: „ Emil fühlte sich wunderbar erleichtert. Denn Pech bleibt nun zwar auf alle Fälle Pech. Aber ein paar Kameraden zu haben, die freiwillig mit von der Partie sind, das ist kle

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