Wie kannst du mir helfen?

Liebe Freunde, ich benötige dringend eure Hilfe!

Ihr wisst ja, dass meine Krankheit myotubuläre Myopathie heißt. Die Krankheit ist leider nicht nur sehr schwer, sondern auch sehr selten: Es gibt vielleicht nur 35  bis 40 Jungs wie mich in Deutschland. Meine Eltern kennen 28 vom ihnen.
Weil wir so wenige sind, gibt es auch kein Geld vom Staat für die Erforschung eines Heilmittels. Trotzdem gibt es Hoffnung! Das liegt daran, dass  Familien in Großbritannien und in den USA Stiftungen und Vereine gegründet haben, die Geld für die Entwicklung von einem Heilmittel sammeln. Das machen die schon ganz lange. Fast 20 Jahre. Und in den letzten Jahren haben die Forscher wirklich tolle Erkenntnisse gewonnen, die mir vielleicht helfen können. Mit ein bisschen Glück wird so zum Beispiel im nächsten Jahr (2016) eine klinische Studie zur Gentherapie mit betroffenen Jungs  in den USA und Europa stattfinden.

Damit auch andere Familien in Deutschland davon mitbekommen, haben meine Eltern zusammen mit den Eltern von Camilo, Ruben, Philipp, Finn, Michel, Aaron, Bo, Keke, Lennard, Liam, Henry, Niclas, Luis, Luca und Jeno den Verein ZNM - Zusammen Stark ! e. V. gegründet. Der hat auch eine Homepage: http://www.znm-zusammenstark.org/. ZNM steht da für Zentronukleäre Myopathien. Das ist ganz genau auf der Homepage erklärt, sagt mein Papa.

Der Verein soll nicht nur Familienkonferenzen organisieren und Informationen weitergeben. Wenn genug Geld zusammenkommt, sollen auch Forscher Geld bekommen, damit sie noch schneller noch mehr rausfinden können, wie sie uns helfen können.

Möchtet ihr ZNM - Zusammen Stark! e. V. unterstützen, damit meine Freunde und ich bald gesund werden? Das geht ganz einfach:

1. Teilt diese Informationen und meinen Blog mit Freunden und der Familie. Je mehr Menschen mitmachen, desto stärker sind wir!

2. Spendet unter diesem Link www.betterplace.org/p33442 bei betterplace für unseren Verein. Ihr bekommt von dort auch eine Spendenbescheinigung für die Steuern.

3. Werdet Fördermitglied in unserem Verein. Spendet einen bestimmten Geldbetrag automatisch jedes Jahr. http://www.znm-zusammenstark.org/de/mitglied-werden/

4. Online-Shopping über Gooding. Kauft ihr im Internet ein? Bei Gooding.de könnt ihr in den gleichen Online-Shops wie sonst auch kaufen, zum Beispiel bei Amazon, ebay, ikea, toyRus,  Ohne Mehrkosten für euch, bekommt gooding eine kleine Prämie (ca. 5%), die zum Teil an ZNM weitergeleitet wird. Du kannst also helfen, ohne dass es dich was kostet! Folgt einfach diesem Link:
https://www.gooding.de/znm-zusammen-stark-e-v-34700

Dankeschön! Ich freue mich sehr über eure Hilfe. Und meine Eltern auch! :-)
Euer Emil
Zusammen sind wir stark!