Über uns

Hallo, wir sind Jennifer Bilbao und Holger Fischer und wohnen in Stuttgart. Hier wurde am 19. Februar 2014 unser süßer Emil geboren. Gleich nach der Geburt musste er in die Intensivstation des Olgahospitals gebracht werden. Erst nach einer Muskelbiopsie im Mai wussten wir, dass Emil an myotubulärer Myopathie (MTM) leidet.

Nach der Diagnose für eine so ernste und so seltene Krankheit waren wir sehr traurig und fühlten uns sehr einsam. Aber schon bald fanden wir Informationen über die Stiftug Myotubular Trust in England und die vielen vielversprechenden Forschungsergebnisse, die durch finanzielle Unterstützung des Myotubular Trust möglich wurden. Das hat uns viel Hoffnung und Kraft gegeben!

Wir haben durch Emil die Kraft in uns gefunden, uns mit allen unseren Mitteln dafür einzusetzen, dass Emil ein schönes und erfülltes Leben hat. Wie ihr in seinem Blog sehen könnt, glauben wir, dass es uns ganz gut gelungen ist.

Emil hat die vielen Herausforderungen seines Lebens, die Untersuchungen, die OPs, die Schläuche mit großer Friedfertigkeit und Gelassenheit hingenommen. Er war sehr glücklich und hat sich über viele Kleinigkeiten gefreut: über die bunten Bilder (gelbe Giraffen) in den Gängen der Neonatalogie bei unserem ersten Ausflug aus Emils Zimmer im Krankenhaus. Über die Blätter der Bäume bei unserer ersten Expedition von zu Hause aus in den Wald. Über die Haare von der Mami und die Nase vom Papi – und ganz besonders und von Anfang an über Musik und Lieder. Er selbst hat uns fast jeden Morgen am Frühstückstisch ein Konzert gespielt. Emil hat gelebt und nicht nur überlebt, er war im Zoo, auf dem Baumwipfelpfad, hat über Bäume und Tiere im Haus des Waldes gelernt, hat geschaukelt im Katzenbacherhof-wo er mit dem Fahrrad hingefahren ist, hat Tiere gestreichelt im Sonnenhof, hat Forscher von seiner Erkrankung in Straßburg besucht, Emil war in der Kita, wo er wunderbare Freunde gefunden hat, die liebevoll mit Ihm umgegangen sind. Emil war sogar im Fernsehen. Er hat wunderbar kommuniziert. Zuerst mit Küsschen und Klatschen und dann mit der Gebärdensprache. Er konnte sagen: Emil spielen, Emil pollitos (als er sein Lieblingslied hören wollte) und so viel mehr. 

Emil hat uns sehr viel Freude und Inspiration gebracht und uns gezeigt, dass das Leben trotz allem sehr schön sein kann, dass das Leben genossen werden muss. Jede Augenblick ist kostbar. Wie ihr seht, man konnte viele Sachen mit Emil unternehmen und wir haben  keine 'Nein' für eine Antwort akzeptiert. 

Emil hat uns auch gezeigt, dass die meisten Barrieren im Kopf sind (und vielleicht an den S-Bahnstationen der Deutschen Bahn), aber dass man mit Willenskraft und Liebe ganz oft einen Weg finden kann, sich anfangs utopische Träume zu erfüllen.

Solch ein utopischer Traum ist auch, dass Menschen mit Emils Muskelerkrankung, der myotubulären Myopathie eines Tages doch laufen können oder wenigstens auf eine Beatmung verzichten können. Eltern in den USA und Großbritannien hatten vor uns diesen Traum und haben Initiativen gegründet, um Geld für die Forschung zu sammeln und um die Familien von den Fortschritten zu informieren und Ihnen so auch Hoffnung und Kraft zu geben. 

Emil hat uns dazu inspiriert auch in Deutschland den Verein ZNM - Zusammen Stark! zusammen mit anderen Familien zu gründen. Die Gründung unseres Vereins ist der Versuch, auch in Deutschland die Familien zu vernetzen, ihnen Hoffnung auf eine Heilung ihrer Kinder zu geben und natürlich auch Geld für die Forscher zu sammeln! Seit 2 Jahren arbeiten zusammen mit anderen Familien und haben dankt viele Unterstützer schon so viel erreicht! Wir haben 3 internationale Familienkonferenzen mit jeweils mehr als 80 Teilnehmer organisiert, 45 000 Euro für die Forschung gesammelt und an der Myotubular Trust gespendet! Es ist großartig zu sehen, was man mit viel Liebe und Zuversicht erreicht werden kann, die am Anfang unerreichbar erschienen. 

Traurigerweise ist Emil am 8. Mai 2016 gestorben. Er war erst 2 Jahre alt. Alles ist so schnell und plötzlich gekommen, dass wir noch gar nicht verstehen, was passiert ist.

Wir wissen aber, dass er ein schönes erfülltes und glückliches Leben hatte und dass sein Licht eine warme Kerze ist, die in unseren Herzen weiter brennt und uns weiter inspiriert. Emil ist für uns immer ein Mutmacher und Glücksbringer gewesen. Wir haben ihm versprochen, uns weiter für den Verein zu engagieren, damit keiner seiner Freunde so schnell wie er gehen muss. Bitte helft uns alle, unser Versprechen einzuhalten. Zusammen sind wir sooooo stark!

Emils Liebe und Inspiration sind nun in unseren und euren Herzen. Dort lebt sein Geist unsterblich weiter! Habt keine Angst! Seht mit dem Herzen und handelt mit Zuversicht und Liebe – wie Emil!