Emil im Herzen - Emil en nuestros corazones

hier schreiben Emils Eltern:

Liebe Freunde,
Queridos amigos,

Am 7. und 8. Mai fand unsere Familien- Konferenz zu Zentronukleären Myopathien statt. Es war ein voller Erfolg! Über 100 Teilnehmer, 45 Familien aus 12 Ländern waren da und haben von den großen Fortschritten gehört und der großen Hoffnung, die es gibt diese Krankheiten zu heilen. Aller waren glücklich und inspiriert. Am Ende gab es viele Danksagungen und doch haben wir eine ganz wichtige Gruppe vergessen. Für viele sind es unsere Kinder, die uns motivieren, über uns herauszuwachsen und mehr zu tun, als andere je erwartet hätten. Unser Sohn Emil hat uns dazu inspiriert, ihm und anderen zu helfen. Wir sind fest überzeugt, dass es seine Mission war, uns alle zusammen zu führen und uns stark zu machen.

El 7 y 8 de mayo se llevó a cabo nuestra conferencia sobre la miopatía miotubular y otras miopatías centronucleares. ¡La conferencia fue todo un éxito! Más de 100 participantes, 45 familias de 12 países distintos países asistieron a la conferencia y escucharon a los investigadores acerca de los grandes avances que se han realizado y de la gran esperanza de encontrar una cura para estas enfermedades. Al final de la conferencia había muchas personas a quienes agradecer por su apoyo antes y durante la conferencia. Sin embargo, se nos olvidó el grupo mas importante: Para muchos de nosotros, son nuestros hijos los que nos motivan a ir un paso más allá y hacer mucho mas que lo que otros que esperaban. Nuestro hijo Emil nos inspiró para ayudarlo a a él y ayudar a otros en la misma situación. Estamos profundamente convencidos de que su misión en la tierra fue la de unirnos y hacernos fuertes.

Nun müssen wir euch mit schweren Herzen mitteilen, dass unser Emil auf dem Rückweg von der Konferenz am Sonntagabend gestorben ist. Alles ist so schnell und plötzlich gekommen, dass wir noch gar nicht verstehen, was passiert ist.

Wir wissen aber, dass er ein schönes erfülltes und glückliches Leben hatte und dass sein Licht eine warme Kerze ist, die in unseren Herzen weiter brennt und uns weiter inspiriert. Wir haben ihm versprochen, uns weiter für den Verein zu engagieren, damit keiner seiner Freunde so schnell wie er gehen muss. Bitte helft uns alle, unser Versprechen einzuhalten. Zusammen sind wir sooooo stark!

Mit Emil im Herzen,

Jen und Holger

Ahora, con un dolor inmenso en el corazón debemos informarles que nuestro Emil falleció el domingo por la noche en el camino de regreso de la conferencia. Todo ocurrió tan rápido que todavía no podemos entender lo que realmente sucedió. Sin embargo, sabemos que Emil tuvo una vida llena de alegría y su luz siempre continuará inspirándonos. Prometimos a Emil continuar con el trabajo de nuestra asociación y para ayudar a que ninguno de sus amigos tenga que irse tan rápido, como él lo hizo. Por favor ayúdanos a mantener esta promesa. Juntos somos taaaan fuertes!

http://www.znm-zusammenstark.org/en/

con Emil en nuestros corazones,

Jen and Holger