Emil in unseren Herzen

Heute vor einem Jahr ist Emil gestorben - aber er ist immernoch da: in den Herzen von ganz vielen Menschen. Das haben wir gestern auch auf dem Familientreffen von  ZNM - Zusammen Stark! e. V. gemerkt.

Hoy hace un año falleció Emil - sin embargo todavía lo sentimos muy cerca: en los corazones de muchas personas. Eso lo notamos muy bien  ayer en la conferencia para familias de nuestra asociación ZNM - Juntos somos fuertes! e. V.

Zu Emils Beerdigung haben wir eine Rede geschrieben und vorgetragen, die wir mit euch teilen möchten:

Para el funeral de Emil escribimos un discurso, que queremos compartir con ustedes:

"Jen und ich haben beschlossen, euch ein bisschen von Emil zu erzählen. 

Ich beginne mit einer Stelle aus „Emil und die Detektive“, einem Buch, aus dem wir Emil oft vorgelesen haben:

„Emil fühlte sich wunderbar erleichtert. Denn Pech bleibt nun zwar auf alle Fälle Pech. Aber ein paar Kameraden zu haben, die freiwillig mit von der Partie sind, das ist kleiner Trost.“

"Jen y yo (Holger) queremos contarles un poco de la vida de Emil.  
Comienzo con una cita de "Emil y los detectives", este libro le leimos a Emil muchas veces:

Emil se sintió aliviado . Es cierto, la mala suerte sigue siendo mala suerte. Sin embargo, tener amigos que se unen de manera voluntaria a tu causa, es una sensación maravillosa"

Ihr alle hier gehört zu diesen Freunden und habt Emil und uns in diesen verrückten, aber extrem schönen 2 1/4 Jahren mit Geduld und Hilfsbereitschaft und vor allem mit viel Liebe begleitet.

Gleich nach Emils Geburt haben wir gespürt, was seine bloße Existenz auslöst. Viele von euch, die uns schon kannten sind zu wahren Freunden in der Not geworden und ihr habt uns bedingungslos unterstützt. Andere von euch haben wir erst durch Emil kennengelernt: Im Krankenhaus als selbst betroffene Eltern oder als verständnisvolle Ärzte oder Pflegerinnen oder Therapeutinnen. Viele haben wir auch durch unseren Verein oder in der Kita kennengelernt. So haben wir durch Emil viele neue, sehr enge Freunde gewonnen.

Todos ustedes aquí son uno de esos amigos. Ustedes nos acompañaron a nosotros y a Emil en estos 2 años locos pero a la vez muy bellos con muchísima paciencia, amabilidad, y sobre todo con amor.


Inmediatamente después del nacimiento de Emil percibimos lo que  su propia existencia desencadenó. Muchos de ustedes que ya nos conocían desde antes se han convertido en verdaderos amigos en esta crisis y nos han apoyado incondicionalmente. Otros de ustedes los conocimos sólamente por Emil: En el hospital,  como padres de otros niños en una situación similar o médicos o enfermeras o terapeutas que con mucha paciencia nos apoyaron. Muchos de ustedes conocimos a través de nuestra asociación ZNM - Juntos somos fuertes o en la guardería. Como ven ganamos  muchos buenos amigos sólo por el simple hecho de que Emil llegó a este mundo!

Emil hat gekämpft, um bei uns zu bleiben. Er hat uns stark gemacht und uns so viel über das Leben beigebracht.

Wir haben durch Emil die Kraft in uns gefunden, uns mit allen unseren Mitteln dafür einzusetzen, dass Emil ein schönes und erfülltes Leben hat. Mit eurer Hilfe und Unterstützung, mit eurer Liebe und eurem Verständnis ist uns das, so glauben wir, ganz gut gelungen.

Emil luchó para quedarse con nosotros. Él nos ha hecho fuertes y nos enseñó mucho sobre la vida.

Por Emil nos llenamos de fuerza e hicimos todo lo que estuvo a nuestro alcance para que Emil tenga una hermosa vida. Con la ayuda y apoyo de todos ustedes, con su amor y comprensión estamos convencidos de que hicimos un buen trabajo. 

Emil hat die vielen Herausforderungen seines Lebens, die Untersuchungen, die OPs, die Schläuche mit großer Friedfertigkeit und Gelassenheit hingenommen. Er war sehr glücklich und hat sich über viele Kleinigkeiten gefreut: über die bunten Bilder (gelbe Giraffen) in den Gängen der Neonatalogie bei unserem ersten Ausflug aus Emils Zimmer im Krankenhaus. Über die Blätter der Bäume bei unserer ersten Expedition von zu Hause aus in den Wald. Über die Haare von der Mami und die Nase vom Papi – und ganz besonders und von Anfang an über Musik und Lieder. Er selbst hat uns fast jeden Morgen am Frühstückstisch ein Konzert gespielt. Emil hat gelebt und nicht nur überlebt, er war im Zoo, auf dem Baumwipfelpfad, hat über Bäume und Tiere im Haus des Waldes gelernt, hat geschaukelt im Katzenbacherhof-wo er mit dem Fahrrad hingefahren ist,  hat Tiere gestreichelt im Sonnenhof, hat Forscher von seiner Erkrankung in Straßburg besucht, Emil war in der Kita, wo er wunderbare Freunde gefunden hat, die liebevoll mit Ihm umgegangen sind. Emil war sogar im Fernsehen. Er hat wunderbar kommuniziert. Zuerst mit Küsschen und Klatschen und dann mit der Gebärdensprache. Er konnte sagen: Emil spielen, Emil pollitos (als er sein Lieblingslied hören wollte) und so viel mehr.

Emil aceptó los muchos desafíos que le puso la vida con gran tranquilidad y serenidad.  Era muy feliz y se ponía  contento con pequeños detalles: como las imágenes de los animales de colores en los pasillos de la neonatología. Con las hojas de los árboles en nuestra primera expedición en el bosque. Tocando el  pelo de la Mami y la nariz del Papi. Desde el primer momento, la música y las canciones le robaron el corazón. Él nos tocaba casi todas las mañanas durante el desayuno un concierto. 

Emil definitivamente vivió y no sólo sobrevivió, Emil fue al zoológico, tocó la copa de los árboles en el camino del bosque, aprendió acerca de los árboles y los animales en la casa del bosque, se columpió en el  Katzenbacherhof-donde lo llevamos en bicicleta, acarició a los animales en el  Sonnenhof, visitó a los investigadores de su enfermedad en Estrasburgo, Emil fue a la guardería, donde encontró maravillosos amigos que lo trataron muy bien. Emil estuvo incluso en la televisión. Él se comunicaba de forma asombrosa. Primero con besos y aplausos y luego con el lenguaje de las señas. Emil podía decir: Emil jugando,  Emil pollitos (cuando quería escuchar su canción favorita) y mucho más.

Emil hat uns auch gezeigt, dass die meisten Barrieren im Kopf sind (und vielleicht an den S-Bahnstationen der Deutschen Bahn). aber dass man mit Willenskraft und Liebe ganz oft einen Weg finden kann, sich  anfangs utopische Träume zu erfüllen.

Solch ein utopischer Traum ist auch, dass Menschen mit Emils Muskelerkrankung, der myotubulären Myopathie eines Tages doch laufen können oder wenigstens auf eine Beatmung verzichten können. Eltern in den USA und Großbritannien hatten vor uns diesen Traum und haben Initiativen gegründet, um Geld für die Forschung zu sammeln und um die Familien von den Fortschritten zu informieren und Ihnen so auch Hoffnung und Kraft zu geben. Emil hat uns dazu inspiriert auch in Deutschland einen Verein zu gründen. Zusammen mit anderen Familien aus Deutschland und unseren Freunden aus England haben wir vor einer Woche eine große, internationale Familienkonferenz veranstaltet. Familien aus 12 Ländern waren da. Viele kamen zum ersten Mal. Und schon wieder hat Emils Wesen Menschen dazu gebracht mit Liebe und Zuversicht Dinge zu bewegen, die am Anfang unerreichbar erschienen. Emil ist für uns immer ein Mutmacher und Glücksbringer gewesen.

Emil también nos enseñó que la mayoría de las barreras sólo están en la mente de las personas (y en las estaciones del metro y del tren), pero muy a menudo con mucha fuerza de voluntad y amor se pueden encontrar soluciones para hacer realidad los sueños más utópicos.


Uno de esos sueños es que personas con la enfermedad muscular que tenía Emil, miopatía miotubular, un día pueden correr o prescindir del ventilador. Padres en los EE.UU. y Gran Bretaña tenían antes de nosotros este sueño y han establecido iniciativas para recaudar fondos para la investigación, para informar a las familias sobre los progresos realizados y para darles esperanza y fuerza también. Emil nos inspiró a fundar la asociación en Alemania (Juntos somos fuertes). Con nuestros amigos de Inglaterra, llevamos a cabo una gran conferencia internacional hace una semana. Familias de mas de 12 países participaron en la conferencia. Muchos por primera vez. Y de nuevo Emil logró  con amor y confianza movilizar a tantas personas y alcanzó cosas que al comienzo parecían inalcanzables. Emil siempre fue nuestro motor y nuestra fuente de felicidad. 

Emil hat uns alle stark gemacht und die Familie viel näher zusammen gebracht. Sein Leben war zwar kurz aber er hat viel mehr bewegt als andere Menschen die 100 Jahre alt werden.

Emils Liebe und Inspiration sind  nun in unseren und euren Köpfen und vor allem in unseren und euren Herzen. Dort lebt sein Geist unsterblich weiter! Habt keine Angst! Seht mit dem Herzen und handelt mit Zuversicht und Liebe – wie Emil!"

Emil nos hizó a todos fuertes y unió a la familia. Su vida fue corta, pero su impacto inmenso, Emil en sus dos años movió mucho mas que otras personas que llegan a vivir 100 años.


El amor y la inspiración de Emil están ahora en el corazón de cada uno de nosotros. Allí, vive su espiritú y es inmortal! No tengan miedo! Vean con el corazón y actúen con confianza y mucho amor - como Emil "