In Göttingen hatten wir ein Super-Programm mit Theater und Kasperle
Meine Eltern haben mir gesagt, dass es bei ihnen auch sehr lustig war. Dafür hat auch dieser Mann aus Belgien gesorgt.
Die Tagung war ein voller Erfolg. So viele Kinder! Auf der Karte könnt ihr sehen, wo wir alle wohnen:
Die Erwachsenen waren auch ganz begeistert. Ganz viele von Ihnen haben sich nachts nach dem Abendessen noch zusammengesetzt und einen Verein gegründet.
Der Verein soll uns und den Eltern helfen noch viel mehr über zentronukleäre Myopathien (ZNM) zu erfahren und auch den Forschern Geld geben, damit sie ganz schnell ein Heilmittel finden. Der Verein heißt
ZNM - zusammen stark! e. V.
und hat schon eine Webpage: http://www.znm-zusammenstark.org
und drei Leute die im Vorstand sind:
Ganz links ist Frank, der Papa von Michel, der ist der Schatzmeister und rechts ist Markus, der Papa von Camilo, der ist der zweite Vorstand. Mein Papa ist erster Vorstand.
Die drei müssen jetzt noch viel organisieren bis alles funktioniert. Aber bald wird die Webpage fertig sein und der Verein auch ein Logo haben und ein Bankkonto. Wenn ihr wollt, könnt ihr dann auch Mitglied werden oder auch so ein bisschen Geld spenden. Der Frank kann euch dafür sogar eine Spendenquittung ausstellen.
Das Geld wollen wir dafür ausgeben weiter solche Treffen, wie das in Göttingen zu veranstalten. Außerdem wollen wir den Forschern Geld geben, damit sie an einem Heilmittel forschen und hoffentlich ganz schnell was für uns haben! Wollt ihr uns dabei helfen?
Am nächsten Tag haben wir noch einen Ausflug in die Stadt gemacht und dem Gänseliesel "Hallo" gesagt
Und das sind wir nochmal mit meinen Krankenschwestern Agnes und Olga. Toll, dass ihr das mitgemacht habt!
Meine Eltern haben mir gesagt, dass es bei ihnen auch sehr lustig war. Dafür hat auch dieser Mann aus Belgien gesorgt.
Die Tagung war ein voller Erfolg. So viele Kinder! Auf der Karte könnt ihr sehen, wo wir alle wohnen:
Die Erwachsenen waren auch ganz begeistert. Ganz viele von Ihnen haben sich nachts nach dem Abendessen noch zusammengesetzt und einen Verein gegründet.
Der Verein soll uns und den Eltern helfen noch viel mehr über zentronukleäre Myopathien (ZNM) zu erfahren und auch den Forschern Geld geben, damit sie ganz schnell ein Heilmittel finden. Der Verein heißt
ZNM - zusammen stark! e. V.
und hat schon eine Webpage: http://www.znm-zusammenstark.org
und drei Leute die im Vorstand sind:
Die drei müssen jetzt noch viel organisieren bis alles funktioniert. Aber bald wird die Webpage fertig sein und der Verein auch ein Logo haben und ein Bankkonto. Wenn ihr wollt, könnt ihr dann auch Mitglied werden oder auch so ein bisschen Geld spenden. Der Frank kann euch dafür sogar eine Spendenquittung ausstellen.
Das Geld wollen wir dafür ausgeben weiter solche Treffen, wie das in Göttingen zu veranstalten. Außerdem wollen wir den Forschern Geld geben, damit sie an einem Heilmittel forschen und hoffentlich ganz schnell was für uns haben! Wollt ihr uns dabei helfen?
Am nächsten Tag haben wir noch einen Ausflug in die Stadt gemacht und dem Gänseliesel "Hallo" gesagt
Und das sind wir nochmal mit meinen Krankenschwestern Agnes und Olga. Toll, dass ihr das mitgemacht habt!
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