Am 4. Juni sind wir zusammen mit Lana und Luka nach Göttingen gefahren. Bevor es richtig los ging, haben wir einen Aufzug zum ICE genommen. Da ist meine Krankenschwester Agnes mitgefahren.
Die Reise hat super geklappt! So macht Zugfahren richtig Spaß!
Hier seht ihr mich (ganz vorn) mit Luka, Anita, Lana und meinem Papi im Zug (der fährt so schnell, dass man die Landschaft hinten gar nicht erkennen kann!)
In Göttingen werden wir ein paar Tage bleiben, weil ich mich hier mit anderen Kindern, die zentronukleäre Muskelerkrankungen haben, treffe. Damit wir ein bisschen unter uns sein können, gibt es für die Eltern ein Begleitprogramm. Da sind Forscher und Ärzte eingeladen aus Belgien und aus Frankreich und aus den USA (und sogar aus Essen!), um den Eltern was über unsere Krankheit zu erklären und wie man sie vielleicht heilen kann.
Die Reise hat super geklappt! So macht Zugfahren richtig Spaß!
In Göttingen werden wir ein paar Tage bleiben, weil ich mich hier mit anderen Kindern, die zentronukleäre Muskelerkrankungen haben, treffe. Damit wir ein bisschen unter uns sein können, gibt es für die Eltern ein Begleitprogramm. Da sind Forscher und Ärzte eingeladen aus Belgien und aus Frankreich und aus den USA (und sogar aus Essen!), um den Eltern was über unsere Krankheit zu erklären und wie man sie vielleicht heilen kann.
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