Heute bin ich nicht in die Kita gegangen, sondern wir sind mit dem TGV nach Straßburg gefahren. Der TGV ist ein Zug, der sogar noch schneller ist als der ICE (den kenne ich ja schon gut) - Aber der TGV hat zwei Stockwerke und unten ins Rohlstuhlfahrerabteil kommt man ohne Barrieren! Und für meine Mami und meinen Papi war dann noch besonders toll, dass sie am Platz das Essen bekommen haben - war schon im Pres mit drin!
Das Bild ist ein bisschen verwackelt. Hat mein Papi gemacht, der es unbedingt gleich auf Facebook posten wollte! Und dabei hat er mal gesagt, er würde nie Essensfotos auf facebook posten....
In Straßburg sind wir in die Straßenbahn eingestiegen - auch barrierefrei und voll mit supernetten Franzosen und Französinnen, die mich alle nach meinem Namen gefragt haben "Ah Emile! Trés bon!" Die sind hier aber alle nett!
Wir sind dann mit der Staßenbahn zum IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) gefahren. Da arbeitet der Johann, den mein Papi in London auf der Konferenz vom Myotubular Trust kennen gelernt hat. Johann forscht zu zentronukleären Myopathien, also auch zu meiner Krankheit. Und er und seine Kollegen haben schon ganz tolle Ideen, wie sie mir helfen können. Deswegen ist es auch so toll, dass der Myotubular Trust die Forschung am IGBMC unterstützt. Meine Eltern haben ja zusammen mit anderen Eltern auch einen Verein gegründet, der - wenn ihr ein bisschen was spendet - auch bald die Forschung unterstützen wird.
Johann hat die gesamte Arbeitsgruppe inklusive Chef Jocelyn Laporte versammelt (der Jocelyn Laporte hat das Gen entdeckt, dass bei mir nicht funktioniert und warum ich MTM habe).
Die Leute dort forschen schon ganz lange an einer Heilung für meine Krankheit - viel länger als ich lebe! - aber die meisten haben noch nie einen Jungen wir mich kennengelernt. Darum hat der Johann mich eingeladen. Die haben viele Fragen gehabt, Da bin ich dann irgendwann eingeschlafen und meine Mama und mein Papa haben weitererzählt.
Papa erzählt von mir.
Papa und Johann im Mäusestall. Da muss man aufpassen, dass die Mäuse nicht krank werden. darum haben die sich Kittel angezogen.
Neben meinem Papa steht Valentina. Sie kommt aus Italien und ist Doktorandin. Und sie wird vollständig vom Myotubular Trust bezahlt
Ein Gruppenbild mit (fast allen) - vielleicht werde ich auch mal Forscher!
In Straßburg sind wir in die Straßenbahn eingestiegen - auch barrierefrei und voll mit supernetten Franzosen und Französinnen, die mich alle nach meinem Namen gefragt haben "Ah Emile! Trés bon!" Die sind hier aber alle nett!
Wir sind dann mit der Staßenbahn zum IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) gefahren. Da arbeitet der Johann, den mein Papi in London auf der Konferenz vom Myotubular Trust kennen gelernt hat. Johann forscht zu zentronukleären Myopathien, also auch zu meiner Krankheit. Und er und seine Kollegen haben schon ganz tolle Ideen, wie sie mir helfen können. Deswegen ist es auch so toll, dass der Myotubular Trust die Forschung am IGBMC unterstützt. Meine Eltern haben ja zusammen mit anderen Eltern auch einen Verein gegründet, der - wenn ihr ein bisschen was spendet - auch bald die Forschung unterstützen wird.
Johann hat die gesamte Arbeitsgruppe inklusive Chef Jocelyn Laporte versammelt (der Jocelyn Laporte hat das Gen entdeckt, dass bei mir nicht funktioniert und warum ich MTM habe).
Die Leute dort forschen schon ganz lange an einer Heilung für meine Krankheit - viel länger als ich lebe! - aber die meisten haben noch nie einen Jungen wir mich kennengelernt. Darum hat der Johann mich eingeladen. Die haben viele Fragen gehabt, Da bin ich dann irgendwann eingeschlafen und meine Mama und mein Papa haben weitererzählt.
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