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Emil Augustin

Lustige Abenteuer von einem Jungen mit myotubulärer Myopathie

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Posts

Bienvenido Emil! Wilkommen Emil!

am Juni 30, 2014

Ambulacia HogarDulceHogar Krankenwagen MuchoPorExplorar Zuhause

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Emil's coming home!

am Juni 30, 2014

HogarDulceHogar NachHause

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Eine Fliege auf meiner Nase o mi primera visita a un restaurante

am Juni 29, 2014

BeimItaliener FliegeAufDerNase

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Jetzt wird wiederbelebt o anímate para la reanimación

am Juni 29, 2014

ambubeutel reanimación

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Mi primera mascota, mein erstes Maskottchen

am Juni 29, 2014

arañas elefantes mascotas Spinne

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Alemania vs. USA

am Juni 27, 2014

mundial PaseoEnCoche

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en 6 dias ya estoy en mi casita, nur noch 6 Tage

am Juni 24, 2014

FieberIstWeg Verbrauchsmaterial

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Fiebre, Fieber

am Juni 23, 2014

fiebre Impfung vacuna

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Cuenta regresiva, Countdown

am Juni 23, 2014

DulceComoMarcipan SüßWieMarzipan

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Vacunas

am Juni 22, 2014

SoyUnNiñoMuyValiente vacuna

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Visita de mis tíos Daniela y Peter

am Juni 21, 2014

mantra música tíos

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4 meses/Monate

am Juni 19, 2014

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Noche de chicos o Männerabend

am Juni 19, 2014

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Mi papi se queda cuidándome

am Juni 19, 2014

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Cosquillas en mi nariz

am Juni 17, 2014

CosquillasEnMiNariz EndlichDraußen Sol

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Día del padre

am Juni 16, 2014

ElMejorPapaDelMundo MeinPapaIstDerBeste

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Mmm que ricos son mis dedos, mmm meine Finger schmecken gut!

am Juni 14, 2014

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Cámara en mi garganta

am Juni 12, 2014

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Estoy creciendo a una velocidad!

am Juni 11, 2014

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Hogar, dulce hogar

am Juni 10, 2014

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Mantequilla...Butter

am Juni 09, 2014

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Café y pastel

am Juni 09, 2014

Freiheit PaseoEnCoche unterwegs

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Mi primer paseo en coche

am Juni 07, 2014

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Buenos días Emil!

am Juni 06, 2014

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Durmiendo con el Emil

am Juni 06, 2014

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La mami cambió la cánula por primera vez

am Juni 03, 2014

Kanüle SoyUnNiñoMuyValiente Tracheostoma

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Miren que grande que estoy!

am Juni 02, 2014

CrezcoAUnaVelocidad

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espejito, espejito..., spiegel, spiegel an der Wand

am Juni 01, 2014

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Sonnenblumen für meinen Geburtstag - Girasoles por mi cumpleaños

Am 19. Februar ist mein vierter Geburtstag. Wie letztes Jahr wollen meine Mama und Papa mein Leben an diesem Tag mit all unseren Freunden und Familie auf der ganzen Welt feiern, indem wir uns dem Big Sunflower Project von unserer Freundin Toni aus England anschließen. El 19 de febrero es mi cumpleaños. Al igual que el año pasado, quieren celebrar mis papis mi cumpleaños con todos nuestros amigos y familiares por todo el mundo participando en el Proyecto del Girasol de nuestra amiga Toni que vive en Inglaterra. Die Idee ist, Sonnenblumen rund um den Globus zu säen, damit ihr an mich denkt und damit immer mehr Leute von meiner Erkrankung, der myotubulären Myopathie wissen. La idea es sembrar girasoles en todo el mundo para pensar mucho en mi y para que muchas personas conozcan un poco mas de mi enfermedad, la miopatía miotubular. Letztes Jahr habt ihr mich sehr glücklich gemacht. Ich konnte es fast nicht glauben, wie viele Sonnenblumen in meinem Namen gewachse

Baumwipfelpfad in Bad Wildbad

Heute wollten meine Eltern was ganz besonderes mit mir unternehmen! Hoy mis Papis querían hacer conmigo un paseo muy especial. Wir sind schon ganz früh los, um zu einem Ort zu kommen, der ganz komisch heißt: Bad Wildbad. (ich glaube, die Leute sind da ziemlich stolz darauf, dass sie ein Bad haben - haben wir zu Hause aber auch!) Salimos muy tempranito para llegar a un lugar que se llama "Bad Wildbad" (Baño Salvaje Baño). Parece que la gente ahí está muy orgullosa de tener un baño (aunque nosotros también tenemos uno en la casa jijiji) Mein Papi war im Winter schon in diesem Ort und da hat er gleich daran gedacht, dass er mit mir hierhin will. Mi Papi estuvo ahí in invierno y siempre nos decia que quería ir con toda la familia ahí Aber der Reihe nach: zuerst sind wir mit dem Zug gefahren. Zum Glück haben uns die Leute Platz gemacht im Kinderwagenabteil! Tomamos el tren para ir allá. Por suerte tuvimos mucho espacio para mi coche en el tren. und in Bad Wild

Emil in unseren Herzen

Heute vor einem Jahr ist Emil gestorben - aber er ist immernoch da: in den Herzen von ganz vielen Menschen. Das haben wir gestern auch auf dem Familientreffen von ZNM - Zusammen Stark! e. V . gemerkt. Hoy hace un año falleció Emil - sin embargo todavía lo sentimos muy cerca: en los corazones de muchas personas. Eso lo notamos muy bien ayer en la conferencia para familias de nuestra asociación ZNM - Juntos somos fuertes! e. V. Zu Emils Beerdigung haben wir eine Rede geschrieben und vorgetragen, die wir mit euch teilen möchten: Para el funeral de Emil escribimos un discurso, que queremos compartir con ustedes: "Jen und ich haben beschlossen, euch ein bisschen von Emil zu erzählen. Ich beginne mit einer Stelle aus „ Emil und die Detektive “, einem Buch, aus dem wir Emil oft vorgelesen haben: „ Emil fühlte sich wunderbar erleichtert. Denn Pech bleibt nun zwar auf alle Fälle Pech. Aber ein paar Kameraden zu haben, die freiwillig mit von der Partie sind, das ist kle

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